10萊姆病患者的日常任務可能很困難

如果你患有萊姆病這樣的慢性疾病，那么你很可能知道執行簡單的日常任務有多困難。從持續疲勞到洄游性疼痛，有時候患萊姆病可能會感覺不可能。根據全球萊姆聯盟的說法，萊姆病是一種蜱傳疾病，可導致疲勞，頭痛，惡心，關節疼痛和僵硬等。有這么多癥狀，與萊姆一起生活的人都知道完成工作有多難。作為過去七年與萊姆一起生活過的人，我已經忘記了多少次無法執行簡單的日常任務。我妹妹要洗我的頭發，媽媽要穿我，甚至有時帶我去洗手間。

通常，當人們聽到“萊姆病”時，他們并不了解它對日常生活的影響。這就是為什么我們要求The Mighty's Lyme社區分享他們掙扎的日常任務。希望這能說明萊姆病的生活真實情況，以便其他人能夠更好地理解和支持那些患有這種疾病的人。

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以下是我們社區告訴我們他們很難完成的任務：

1.下床

由于持續的疼痛，許多患有萊姆病的人在疼痛中醒來，感覺比上床睡覺時更疲憊。

“只是起床。我總是形容它好像我跑馬拉松，然后被一輛公共汽車一夜之間擊中。我不知道休息一晚，醒來休息的感覺是什么感覺。“ - Elisha T.

“早上醒來總是一種可怕的感覺。醒來時患偏頭痛并且我的身體全身疼痛并不罕見- 就像流感一樣。一旦我的腳碰到地板，感覺就像我赤腳走在樂高積木上。太糟糕了。我倒數分鐘，直到我的疼痛藥物開始。他們幫我從我的痛苦中稍稍休息了大約兩個小時。“ - Tonya W.

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2.烹飪

萊姆可以導致需要長時間站立的任務，如烹飪，由于持續的疼痛和疲勞而變得更加困難。

“我做飯時必須在附近放一把椅子，因為我不能長時間站在一個地方。由于同樣的原因，我不得不換工作。在我不斷站立之前，現在我必須在一天中的大部分時間坐著，或者我覺得我的腿會放棄我。此外，記住任何事情的簡單行為(如刷牙，吃飯，服用藥物)現在都是一件苦差事。我很感激我的丈夫如此專心，讓我想起我生命中需要做的一切......“ - Hailey F.

3.社交

無論您是感到疲憊還是經歷大腦迷霧，萊姆都會難以出現或想要與他人交往。

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“想要社交，但一旦我想出門，或者為了朋友過來清潔，它會讓我的身體感到沉重，我覺得每一個疼痛或疲勞的癥狀都會突出，所有人都希望留在床上沒有人對我有任何期待。這讓我感到孤獨，同時我對生活中的其他人感到內疚，因為我沒有做得更好。這是我一直堅持的拒絕，所以我不會陷入抑郁癥，認為我毫無價值。“ - Vee D.

“試著記住我正在談論的是什么。” - Bree H.

4.清潔

由于持續的疲勞和疼痛，做任何類型的活動，使用“額外”的能量，如清潔，對于生活在萊姆的人來說可能是困難的。

“我不能在我家的任何地方吸塵。即使真空不重，也會讓我感到疲倦和不穩定。“ - Katie S.

“我的手掌和手指感覺他們已經被嫩肉器擊打了。這使得做基本的事情，如餐具，洗衣，或清洗浴缸，水槽或淋浴難以忍受。“ - Tonya W.

“洗碗和/或折疊衣物。我背部的疼痛變得如此劇烈，我不得不休息一下。“ - Laura T.

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5.保持健康

無論您是感到疲憊還是處理疼痛的關節，萊姆都能找到及時完成任務的能量。

“在學校放假期間無法跟上我的青少年。” - Kirstie N.

“高中畢業是地獄。我的膝蓋可能是我最糟糕的關節。我們學校有兩層樓，課間只有五分鐘。試圖及時上去，保持呼吸，而不是哭泣是一場肯定的戰斗。“ - Sierra N.

6.尋找平衡

像大多數慢性疾病一樣，與萊姆一起生活的人比沒有患慢性病的親人的能量更少。找到平衡是一個持續的斗爭。

“我們都知道我們有多病，疼痛是多么可怕。處理所有這一切顯然是一場斗爭。但是，我面臨的一個巨大的斗爭是試圖平衡推動自己繼續前進而不是太多。找到平衡點。我太過努力了。我無法接受我的身體不再像現在這樣。我一直在推動，現在我面臨著因為被射殺而不得不為我的腎上腺藥物服藥。我必須自學，讓事情發生，并意識到我不能做我曾做過的事情，這對我來說太難了。“ - Cori G.

7.做好準備

由于疼痛和疲勞的關節，集中力量準備和執行個人衛生任務可能是非常困難的。一些Lymies最終需要幫助才能完成這些任務。

“沖澡。這是太多的努力。之后，“普通世界”通常也希望你穿上衣服!“ - Cassidy G.

“我不能靠自己打扮自己。我的男朋友必須幫我穿上襪子和鞋子，因為我的脊椎損傷，疝氣和器官腫脹等等。我也不能每天都洗完澡。有時我會花一個星期因為它太疼了，我無法進出浴缸。人們認為基本的事情是理所當然我已經十多年生病了，因為它已經取得了進展，除了醫生預約或就診之外我一直無法做任何其他事情。我甚至失去了我的車，因為我病得太重，甚至不能移動它或把它停在別的地方所以當他們拖著它時，我無能為力。對我來說，日常任務是不可能的。“ - Lauren L.

“試著擦干我該死的頭發就像跑馬拉松一樣。開始干燥。梳頭。得坐。休息一下。完成干燥。在嘗試化妝前再次休息。“ - Allison K.

8.需要腦力的任務

萊姆病可引起許多神經系統癥狀，如記憶喪失和注意力不集中，這可能使其難以讀寫。

“由于腦霧和炎癥，我努力閱讀和寫作。我曾經是一本巨大的書蟲，并因我的寫作而獲獎，但現在我無法跟上英語課，不得不付出太多努力來組織我的思想。由于我的疾病有很多因素，我害怕上大學，尤其是這個。“ - Katie B.

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9.保持積極態度

無論是由于疼痛，神經癥狀還是各種因素，許多萊姆病患者都難以保持積極態度。

“保持正確的心態。” - Sharon A.

如果你很難保持積極態度，那就知道你并不孤單。查看以下列表，了解The Mighty's Lyme社區的成員如何應對他們的心理健康癥狀：

應對萊姆病帶來的情緒波動

萊姆病的心理健康斗爭

當萊姆病導致抑郁癥

10.走路

由于疲勞，疼痛，在某些情況下，神經病變，萊姆可以使行走成為一個挑戰。

“我因可怕的痛苦，疲勞和虛弱而苦苦掙扎;但是我最大的掙扎就是走路......由于腿部非常嚴重的虛弱，我幾乎無法保持自己的狀態。萊姆病襲擊了我的神經系統并給我帶來了嚴重的神經病變。現在已經超過一年沒有站立或行走的能力，但我決定有一天會再次走路。“ - Marissa C.