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家屬“鐵馬冰河”因為代購并銷售治療罕見癲癇病的藥物氯巴占而被控走私、販賣毒品。他的一審將于2023年3月31日在河南中牟縣法院再次開庭審理。雖然在2022年3月18日的庭審中,他聲稱這些藥物都是用于治療病人的,不構成毒品犯罪,但檢方認為氯巴占在法律意義上是毒品,被告人違反了相關規定。該案件目前還未宣判。

然而,該事件引發了對于治療罕見病藥物進口和仿制的法律討論。國家衛健委于2022年3月29日發布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》征求公眾意見。隨后,國家藥品監督管理局發布《關于印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》,規定全國51家醫院共同向國家藥監局發起氯巴占原研藥臨時進口申請。最終,國內氯巴占片獲準上市,其中包括首個國產氯巴占仿制藥“依諾思”。
“鐵馬冰河”在接受采訪時表示,他認為藥物的進口或仿制應該加速推動,以便更多罕見病患者受益。這次事件引起了公眾對于罕見病治療藥物的認識和關注,也提高了對于進口和仿制藥物的法律討論。
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