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孩子出現“皮糙肉厚” 專家：可能是罕見病癥 得治

2023-07-03 18:57:05 編輯：夏侯祥藍 來源：
導讀 現實生活中有一些孩子，在皮膚肌底身體各個部位及內臟都變得發硬和發緊，這種就是硬皮病，這些發硬的皮膚和內臟對孩子并不起到保護作用，而...

現實生活中有一些孩子，在皮膚肌底身體各個部位及內臟都變得發硬和發緊，這種就是硬皮病，這些發硬的皮膚和內臟對孩子并不起到保護作用，而是帶來了極大的傷害。孩子患上這種病之后皮膚就會變硬，失去原本的彈性，這進一步會導致內臟硬化，也被稱作兒童系統性硬化癥。

系統性硬化2015年5月就納入了國家衛生健康委員會所制定的第1批罕見病目錄當中，兒童系統性硬化癥則更為罕見，每一年發病率是100萬兒童中可能有0.27~2.9例，通常發病的年齡是8~11歲，8歲以上兒童患者當中所占據的比例是男女患兒1-3。對病癥具體發病的原因并不明了，整個機制較為復雜，一部分研究證實了遺傳環境原因在系統性硬化癥，個發展過程中都有參與。

臨床上能夠看到展現出來的特征是皮膚對稱性，維性增厚和變異，在內臟器官，比如腸道、心肺、食管、腎臟等部位也有纖維性的改變，開始發病的時候較為隱匿。兒童期從發病階段到最終作出診斷，時間上間隔較長，系統性硬化癥病情相對來說是較為嚴重的，甚至在進展過程中對生命會有危害。

在早期會有雷諾現象，指的是遇冷或緊張的時候手指或腳趾發冷，邊界有較為清楚顏色的改變，指尖會有青紫色、白色不斷交替，雷諾現象在所有的患兒中都能夠見到，比其他癥狀要早了，數年時間低溫緊張等一系列因素，是常見的誘發原因。目前并沒有特效藥和對于兒童治療明確的指南，明確診斷后，遵循醫囑并定期復診。


標簽： 罕見病癥 治療
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